Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Nadir hastalık, 2 bin kişiden 1’inde veya daha az görülen hastalıkların tümünü içinde barındıran bir şemsiye terim olarak kullanılıyor. Yani bu hastalıkların bazıları 2 bin kişiden 1’inde görülse de bazı nadir hastalıklara milyonda 1 rastlanıyor. Bu hastalıkların içinde; nadir olanlar, ultra-nadir olanlar, hatta nano-nadir olan hastalıklar var. Hal böyle olunca adı “nadir” olsa da nüfusun yüzde 6 ila 8’ini etkiliyor.
Çok sayıda kişinin yaşamını etkileyen bu hastalıklara dikkat çekmek üzere her 4 yılda bir takvimlerde gördüğümüz 29 Şubat, bu özelliğinden dolayı Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü için seçilmiş. Her yıl 28 ya da 4 yılda bir 29 Şubat’ta çeşitli farkındalık çalışmalarıyla toplumun dikkatinin nadir hastalıklara çekilmesi ve bilgilendirilmesi hedefleniyor. Nadir hastalıklarla ilgili Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay’dan bilgi aldık.
Prof. Dr. Yasemin Alanay
Çocukluk çağında tanı konuyor
Nadir hastalıkların yüzde 80’inin nedeni genetik olunca, hastaların neredeyse yarısını çocuklar oluşturuyor. Bu hastalıkların yüzde 95’inin tedavisi olmadığı için çocukların yüzde 30’u 5 yaşına gelmeden hayata veda ediyor. Hastaların yüzde 50’sine çocukluk çağında teşhis konulduğunu belirten Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay, “Nadir hastalık görülen bireylerde tanı süreci bazen yılları alıyor, bu süreçte hastaların farklı branştan pek çok hekime görünmesi gerekebiliyor, bazı hastalarda tanı geç konulduğu için de tedavi şansı ortadan kalkıyor. Ayrıca çoğu nadir hastalığın tedavisi bulunmuyor. Bu nedenlerle ne yazık ki nadir hastalıkla dünyaya gelen her 10 çocuktan 3’ü beş yaşından önce hayatını kaybediyor” diyor. Bir yaş altındaki çocuk ölümlerinin yüzde 35’i yine bu nadir hastalıklardan kaynaklanıyor.
Akraba evlilikleri bu çekinik kalıtılan nadir hastalıkları artırıyor
Ülkemizde yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu tahmin ediliyor. Erken tanı ve tedavi uygulanmadığı durumda çoğu nadir hastalık metabolik, kronik ve hatta ölümcül şekilde ilerleyebiliyor. Nadir hastalıkların yüzde 80’inin genetik faktörlerden kaynaklandığına dikkat çeken Prof. Dr. Yasemin Alanay, “Nadir hastalıklarda genetik nedenler ilk sırada. Tüm hastalıkların ancak yüzde 20’si çevresel ya da bilinmeyen nedenlere bağlı olarak gelişiyor. Yüzde 80’inin genetik olması, akrabalar arasında olan evlilik sonucu çocukların bu hastalıklarla karşılaşma olasılığını yükseltiyor. Maalesef ülkemizde akraba evliliği yüzde 21, yani her 5 evlilikten biri akraba evliliği. Bu yüksek oran anne babanın taşıyıcılığı nedeniyle ortaya çıkan nadir hastalıkların sıklığını artırıyor. Bunun sonucunda da genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan hastalıklara ülkemizde Avrupa ve ABD’den daha çok rastlanıyor” diyor.
Tedavide “Yetim İlaç” kullanılıyor
7 binden fazla hastalığı kapsayan nadir hastalıklar, farklı kişilerde ve aynı ailenin farklı üyelerinde bile farklı seyir izleyebiliyor. Tedavisi olan ancak nadir olduğu için pahalı ilaçların kullanılması gereken durumlarda aileler özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelerine, özel besinlere ve tıbbi cihazlara ulaşmakta güçlük çekiyor. Araştırma-geliştirme süreçlerinin ise oldukça uzun, zor ve maliyetli olması nedeniyle nadir hastalık ilaçları “Yetim İlaç” olarak adlandırılıyor. Çoğu yurtdışında üretilen bu ilaçların ruhsatlı olmayanları ancak Türk Eczacıları Birliği (TEB) aracılığıyla hastalara ulaştırılıyor.
Nadir Hastalıklar Merkezi ve İSTisNA Platformu kuruldu
Nadir hastalıklar, tek başına ele alındığında nadir oldukları için bilimsel veri az, çalışmalar kısıtlı, tanı ve tedavi yöntemleri ise büyük oranda eksik. Bu nedenle nadir hastalığa sahip bireylerin önemli bir kısmında hastalıklarına yol açan sebeplerin belirlenemediğine ve tanıların konulamadığına dikkat çeken Prof. Dr. Yasemin Alanay; nadir hastalıklara sahip bireylerin tanı alana kadar sağlık sistemleri içinde birçok tetkikten geçirilmesinin ve hatta yanlış tedavi uygulamalarına maruz bırakılmasının hem ciddi bir halk sağlığı sorunu hem de sağlık ekonomisi için ciddi bir kayıp yarattığını vurguluyor. Acıbadem Üniversitesi bünyesinde 2017 yılında kurulan “Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi-ACURARE” ile nadir hastalıklar ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlar alanında tanı ve tedavi olanaklarının iyileştirilmesini, bilimsel ve klinik araştırmaların artırılmasını, hastaların yaşam kalitesinin yükseltilmesini ve katılımlarının sağlanmasını, var olan kaynakların geliştirilmesini ve daha verimli kullanılmasını amaçladıklarını belirten Prof. Dr. Yasemin Alanay, sözlerine şöyle devam ediyor: “Bu amaca yönelik olarak 2022 yılında İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) tarafından desteklenen, Acıbadem Üniversitesi ve ACURARE yürütücülüğü ve İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile “İStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA” Projesi, tasarlandı. Biyobanka, çevrimsel araştırmalar ve tanısız hastalıklar programı gibi tanı ve tedaviye ışık tutabilecek faaliyetleri bünyesine katarak ve yoğun eğitim faaliyetleri, farkındalık ve yaygınlaştırma çalışmaları ile sosyal yönden de destek olabilecek bir platform kurulmasını amaçlamaktadır. Platform; tanısız ve nadir hastalıklar alanında hasta ve hasta dernekleri, bilim insanları, kamu kuruluşları ve toplumun geneline yönelik sağlık sistemi organizasyonunun sağlanması, bu alanda araştırma faaliyetlerinin artırılması ve bu faaliyetleri gerçekleştirecek paydaşları bir araya getirme, ulusal ve uluslararası biyobankaların entegrasyonu ve yine bu alanda bilim insanlarının yetiştirilmesine yönelik çalışmalar gerçekleştirmeyi hedeflemektedir. Bunlara ek olarak ülkemizde nadir hastalıkların ekonomik yükünün tespiti için örnek hastalıklar seçilerek, tanı, tedavi ve idame süreçlerinde ortaya çıkan ekonomik yükün belirlenmesi amaçlanıyor. Ayrıca bu çalışma ve araştırmalardan elde edilecek bulgular ile orta vadede yetim ilaç çalışmalarına da destek sağlanması planlanmaktadır”
Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay bazı nadir hastalıklar hakkında şu bilgileri veriyor.
Saçları ve kirpikleri de beyaz!
Albinizm: Cildimizin, kaş, kirpik ve göz rengimizi belirleyen genetik özelliklerimiz. Anne babadan alınan özelliklere renk veren ise melanin pigmentleri. Albinizm hastalarında melanin pigmenleri oluşmuyor. Dolayısıyla bembeyaz bir cilt, beyaz kirpik ve kaşlarla dünyaya geliyorlar. Melanin pigmentlerinin olmaması onları güneş ışınlarına karşı hassas hale getiriyor, dikkat edilmezse cilt kanserine yakalanma oranları yükseliyor.
Çok Semptom bir Sendrom
CHARGE Sendromu: Kolobom, kalp problemleri, arka burun deliklerinin kapalı olması, Büyüme ve gelişme geriliği, genital organ anomalileri, kulak anomalileri gibi çoklu semptomlarla seyreden ve adını da bu semptomların baş harfinden alan nadir bir hastalık. CHD7 genindeki mutasyonlar genelde ilk kez ve tesadüfen ortaya çıkıyor. Bebeklik döneminde ortaya çıkan pek çok sağlık sorunu hayati tehlikelere neden olabiliyor.
Sinir ucu tümörleri
Nörofibromatozis: Dünya genelinde yaklaşık olarak 3000 kişide bir görülen bu hastalığın farklı tipleri, farklı şiddette gözlenir ve kesin bir sıklık vermek zordur. NF’nin en sık görülen belirtileri arasında deri lekeleri, tümörler, kemik anomalileri, optik sinir gliomu, nörofibromlar ve diğer nörolojik semptomlar yer alır. Tanı yöntemleri klinik muayene ve genetik testlere dayanmaktadır, ancak bilinen bir tedavisi yoktur.
Yaşamı tehdit ediyor
Spinal müsküleratrofi (SMA): Süt çocukluğu döneminde yaşamı tehdit edebilecek kadar ağır olan hastalığın nedeni omurilik ön boynuz hücrelerinin ilerleyici kaybı olarak açıklanıyor. Başlıca belirtisi ilerleyici kas güçsüzlüğü olan ve 10 binde bir görülen bu hastalığın bilinen bir tedavisi bulunmuyor.
Vosoritide tedavisi ile boy kısalığının şiddeti azalıyor!
Akondroplazi: Orantısız şiddetli boy kısalığına neden oluyor, 20 binde bir görülüyor. Bebeklikte hidrosefali, ani felce ve hatta ölüme neden olabiliyor. Büyürken sık kulak iltihabı, boy kısalığının yarattığı fiziksel güçlükler yaşam kalitesini etkiliyor. Yakın zamanda ilaç tedavisi ile kemik uzaması sağlanıyor.
En sık görülen genetik hastalıklardan biri
Kistik Fibrozis: Kalıtsal hastalıklar içinde en sık görülenler arasında yer alıyor. Tekrarlayan akciğer enfeksiyonları, ishal-beslenme bozukluğu ve pankreas yetmezliğiyle ilerliyor. Henüz kesin bir tedavisi bulunmasa da yoğun destek tedavisiyle hasta yetişkin yaşlara kadar hayatına devam edebiliyor.
Her lokmalarını özenle seçmeleri gerekiyor
Fenilketonüri: Fenilalanin isimli aminoasidin metabolize edilmesini sağlayan enzimin eksikliği sonucu oluşan bir hastalık. Ülkemizde 4 bin 500 kişiden birinde rastlanıyor. Yaşam boyu diyet ve takip gerektiriyor. Uygun tedavi uygulanmadığı takdirde ağır zihinsel engele neden olabiliyor. Bu nedenle hastaların her bir lokmalarını özenle seçmeleri gerekiyor. Günümüz tıp teknikleriyle doğum öncesi tanı konulabiliyor.
https://pausejournal.com/wp-content/uploads/2024/02/j-125.jpg550800pausehttps://pausejournal.com/wp-content/uploads/2025/11/p.jpgpause2024-02-28 06:46:332024-02-28 06:46:59Çoğunun adını hiç duymadığınız dünyada 7 binden fazla farklı nadir hastalık var!
Eksi 36 Spor Kulübü tarafından düzenlenen Petrol Ofisi Maxima 2024 Türkiye Ralli Şampiyonası’nın ilk yarışı Sarıkamış Rallisi, 23-25 Şubat tarihlerinde Kars’ta gerçekleştirildi.
Kars Valiliği, Kars Belediyesi, Sarıkamış Kaymakamlığı ve Sarıkamış Belediyesi destekleri ile Duja Hotels, VST Tour, ICRYPEX, Spor Toto, Remed Assistance, Salados, Power App ve Fora Araç Takip sponsorluğunda organize edilen ralliye, 26 araç ve 52 sporcu katıldı.
3 gün boyunca kar ve buz kaplı zeminde koşulan rallide, Parkur Racing’den 18 yaşındaki Kerem Kazaz, Litvanyalı copilotu Andris Malnieks ile birinciliğin sahibi oldu.
Aynı zamanda Sınıf 2 ve genç pilotlar birincisi olan Kazaz’ın 24 saniye ardında Castrol Ford Team Türkiye’den Ali Türkkan-Burak Erdener ikinci olurken, Red Bull sporcusu Türkkan Sınıf 3 birinciliğini de elde etti. GP Garage My Team’den Ümit Can Özdemir-Kutay Ertuğrul’un üçüncü sırada yer aldığı rallide, dereceye giren sporcuların ödülleri Kars Valisi Ziya Polat, Kars Emniyet Müdürü Mehmet Ömür Saka, Kars İl Jandarma Komutanı Kıdemli Albay Fatih Cemal Kiper, TOSFED Başkanı Eren Üçlertoprağı, Sarıkamış Kaymakamı Enis Aslantatar, Kars Gençlik Spor İl Müdürü Ayhan Yüreğir ve sponsor firma yetkililerinin katılımıyla Duja Chalet önünde düzenlenen törenle verildi.
Eren Üçlertoprağı, Ziya Polat, Nisa Ersoy
Sarıkamış Marka Değeri Yükselişte
Kars Valisi Ziya Polat, yarışı izlemeye gelen halk ile buluştuğu seyirci noktasında, Kars ve Sarıkamış’ın marka değerinin her geçen gün arttığını, uzun süreden sonra tekrar otomobil sporlarının Sarıkamış’a gelmesinden mutluluk duyduğunu söylerek, uluslararası organizasyonlar için çalışmalarına devam ettiklerini açıkladı.
Bölgeye büyük katkı sağladı
Sarıkamış Rallisi sponsorlarından VST tour Genel Müdürü Volkan Gökay, spor ile turizmin bir arada olmasının her zaman bölgeye katkısının büyük olduğunu ve sportif sponsorluklarına devam edeceklerini dile getirdi. Organizasyonun bir diğer sponsoru Duja Hotels’in CEO’su Şahin Seval ise bu organizasyon bölge tanıtımı için çok önemli olduğunu ve bu sponsorluklara çok önem verdiklerinin altını çizdi. Seval, Rally Bodrum’un da sponsoru olan Duja Hotels’in, bu sezon da Bodrum’da otomobil sporları tutkunlarını misafir edeceklerini söyledi.
Faiz oranın sabit tutulması ile birlikte 31 Mart seçimleri sonrası ekonomik beklentiler merak konusu oldu. Altınbaş Üniversitesi Öğretim Üyesi, Ekonomist Doç. Dr. Atilla Çifter, yaptığı değerlendirmede mevcut tabloda %50’nin altında bir yıl sonu enflasyonun gözükmediğine değindi. Bunun en önemli nedenini enflasyon mücadelesinin sadece para politikasına yüklenmesine bağladı. Maliye politikası tarafında bir enflasyon mücadelesi olmadığını belirterek, “Mehmet Şimşek atandığı zaman lüks ve gereksiz harcamaların kısılması gerektiğini söyledi. Ama bu gerçekleşmedi. Ocak ayında da bütçe dengesi eksi 150 milyar TL bir açık verdi. Dolayısıyla piyasa %42’ler seviyesinde bir enflasyon beklemesine rağmen Merkez Bankası beklentiyi %36’da tutuyor.” dedi. Enflasyonun öncelikli kaynağının maliyet tarafında olduğuna işaret eden Doç. Dr. Atilla Çifter, “Şu anda baz etkisine güveniliyor. Mayıs’ta zirve yapıp ardından aşağı doğru gelmesinden bahsediyoruz. Yılın ortasından sonra kısa bir süre baz etkisiyle enflasyon düşecek. Ancak eksik makro ekonomi politikasıyla enflasyon hedefinin sağlanması zor görünüyor. %50’nin altında bir oranın, TÜİK’in açıkladığı TÜFE’de pek mümkün gözükmüyor.” değerlendirmesini yaptı.
“Piyasa, makro modelle karar almıyor”
Doç. Dr. Atilla Çifter, enflasyon beklentilerindeki bu ciddi sapmaların piyasanın tam olarak bir makro modelle karar almamasına bağlıyor. Çifter’e göre, piyasa ne beklenmesi istiyorsa onun kararını alıyor. Örneğin tüketiciye hissettiğiniz enflasyon nedir? Beklediğiniz enflasyon nedir? diye sorduğunuzda, tüketicinin beklediği enflasyonun gerçek enflasyona yakın bir oran çıkıyor. Bu piyasanın öngörüyse hiç tutmuyor. Dünyada ise makro modellerle öngörüler yapıldığını ve buna göre olması gerekenin ne olduğunu söylediğini kaydetti.
1 Nisan itibariyle ne olacak?
Seçimlerin ardından 1 Nisan itibariyle ertelenen kemer sıkma politikasının devreye alınacağına ilişkin bir beklenti olduğunu dile getiren Çifter, bunun Mehmet Şimşek’in açıklamaları üzerinde oluştuğunu ifade etti. Altınbaş Üniversitesinden Çifter, “Ekonomi yönetimi bütçe tutturmak yerine vergilendirme, kredi kartı ve diğer harcamalar üzerinden talebi kısmaya yönelik bir adım atabilir. Bu da enflasyonu baskılayan bir etki yaratır.” öngörüsünde bulundu. Ancak bu yöntemin yükü halka yüklediği izlenimi verdiğini söyleyerek, “Haziran ayında Hafize Gaye Erkan’ın atanması ile yaklaşık olarak 7-8 aylık sürede yapılan faiz artışının dışında döviz kurunun tekrar sıkılmaya devam etmesi de bir nevi kontrollü kur görüntü veriyor.” diye konuştu.
“Çözüm, doğru makro politikalara dönmek”
Türkiye’de 2002’ den itibaren döviz kurunun serbest piyasada belirlendiğini hatırlatan Çifter, 2018’den itibaren ise döviz kurunu tutarak enflasyonla mücadele etme anlayışı olduğunu söyledi. Bu dönemde uygulanan makro politikaların hatalı olduğuna dikkat çeken Çifter, “Makro denge ve döviz kurunun daha yüksek olması gerekiyor. Yani Türk lirasının normalde makro denge seviyesi şu anda 31’in çok çok üzerinde.” dedi. Çözümün ise doğru makro politikalara dönmek olduğunun söyleyen Çifter, önerilerini şöyle dile getirdi: “Hukukun üstünlüğü, basın özgürlüğü ve demokrasi anlayışının Avrupa Birliği’ne tam üyelik sürecindeki gibi işletilmesi. Yani dış kaynak çekecek adımların bir an önce atılması. Buna rağmen enflasyon mücadelesine, maliye politikası olmadan sadece döviz kurunu belli bir bantta tutarak devam edilirse, gerilme ve kurda şok artış yaşanabilir.” uyarısında bulundu.
https://pausejournal.com/wp-content/uploads/2024/02/j-123.jpg550800pausehttps://pausejournal.com/wp-content/uploads/2025/11/p.jpgpause2024-02-27 10:43:532024-02-27 21:10:52“Enflasyon mücadelesi sadece para politikasına yüklenmiş durumda”
Karaca; İngiltere’nin popüler ve profesyonel futbol kulübü, EFL Championship takımlarından Hull City’e sponsor oldu.
Karaca yine bir ilke imza atarak takımın Doğu Yorkshire’da bulunan Hull şehrindeki stadında yer alan restorana isim sponsoru oldu. Takımın renkleriyle tasarlanan restoranın adı sponsorluk süresi boyunca “The Karaca Circle Restaurant” ismiyle hizmet verecek.
Karaca yine Hull City YouTube hesabında her ay yayınlanan yemek programı Tigers’ Kitchen’da da mutfak ürünleriyle yer alacak. Programda, Şef Karim Maoui’nin yönlendirmesiyle her videoda farklı bir futbolcu yemek hazırlayacak.
https://pausejournal.com/wp-content/uploads/2024/02/g-4.jpg550800pausehttps://pausejournal.com/wp-content/uploads/2025/11/p.jpgpause2024-02-27 09:26:512024-02-27 09:26:51Karaca, Hull City’e sponsor oldu
Yıllardan beri hepimizin duyduğu, aşina olduğu ve annelerimizin kulağımıza fısıldadığı “Uyusun da büyüsün…” ninnisi aslında sadece bir ninniden ibaret değil. Çünkü kanıtlanmış bir doğru var ki o da sağlıklı uykunun sağlıklı büyüme sürecinde ilk adımların başında geldiğidir… Kesintisiz ve yeterli bir süre uyku uyuyan çocukların daha sağlıklı bir gelişim gösterdiğinin, bağışıklık sistemlerinin daha güçlü olduğunun altını çizen Liv Hospital Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Erkan Çakır; hangi hastalıkların uykuda kendisini daha çabuk belli ettiğini, kalitesiz uykunun hangi hastalıkları beraberinde getirdiğini, hangi durumlarda mutlaka uyku testinin yapılmasının uygun olduğunu anlattı.
Prof. Dr. Erkan Çakır
Hangi hastalıklar uykuda kendisini daha çabuk belli eder?
Bebeklikten itibaren tüm çocukluk çağında uyku belki de günlük aktivitemizin en önemli parçası. Uykuda bedenimiz ve beynimiz daha düşük bir aktivite ile çalışırken hem günün yorgunluğunu atmakta hem de ertesi gün için enerji kazanmaktadır. Kesintisiz ve yeterli bir süre uyku uyuyan çocuklar daha sağlıklı bir gelişim gösterirler ve bağışıklık sistemleri de daha güçlü olur. Uykuda nefes alıp verme hızımız ve gücümüz normale göre daha zayıftır ve bu yüzden özellikle kas ve sinirleri tutan nörolojik hastalıklar başta olmak üzere birçok hastalığa ait solunum sistemi belirti ve bulguları uyku fazında daha erken bulgu verirler.
Uykunun kalitesizliği hangi problemleri beraberinde getirir?
Uyku kalitemizin düştüğü, kesintisiz uyku uyuyamadığımız ya da etkili bir uykumuzun olmaması durumunda ise birçok problem karşımıza çıkabilir.
Yetersiz bir uyku vücudumuzun bağışıklık sisteminin bozulmasına ve hastalıklara daha yatkın hale gelmemize neden olabilir.
Uyku kalitesi iyi olmayan çocuklarda daha sık hastalanma ortaya çıkmakta, hastalıkların ağırlık derecesi artmakta ve iyileşme süresi uzamaktadır.
Uyku problemlerinin ağır olması bazal metabolizmamızın yavaşlamasına ve obeziteye neden olmaktadır
Büyüme ve gelişme etkilenmekte ve kalp ve tansiyon problemleri de uyku etkinliği düşük çocuklarda görülebilmektedir
Gece uyku etkinliğimiz azaldığında ve yetersiz solunum yaptığımızda gece boyu oksijenimiz düşmekte ve karbondioksit düzeyimiz artmakta, buna bağlı olarak da;
Gündüz uykululuk hali,
Sabah baş ağrıları,
Kreşte ya da okulda uyuklama,
Okul başarısında düşme,
Davranış problemleri,
Gece idrar kaçırması
Hiperaktivite,
Duygu durum bozuklukları ortaya çıkabilmektedir.
Uykuda solunum problemlerine neler sebep olur? Hangi çocuklarda normale göre daha fazla görülür?
Çocuklarda özellikle üst hava yolu darlığına neden olan bademcik ve geniz eti büyümesi, dilin büyük olması, burun, çene, ağız ve gırtlakla ile ilgili problemler uykuda solunum problemleri oluşturabilmektedir. Obez çocuklarda da uyku problemleri oldukça fazla görülmektedir. Down sendromu başta olmak üzere sendromik hastalıklar ve endokrinolojik rahatsızlıkların çoğunda uyku problemleri ortaya çıkabilmektedir. Kas ve sinirleri tutan nörolojik hastalıklar, metabolik hastalıklar, serebral palsi, epilepsi, beyindeki uyku merkezini tutan hastalıklarda da uykuda solunum problemleri sıklıkla karşımıza çıkabilmektedir.
Çocuklar ne zaman uyku testi ile değerlendirilmelidir?
Çocuklar normalde rahat bir pozisyonda ve sessiz bir şekilde uyurlar. İç çekme, huzursuz uyku, diş gıcırdatma, ağzı açık uyuma gibi uyku değişkenliği gösterenler, çeşitli düzeylerde horlama ve bazen de uykuda solunum durması (Uyku apnesi) yaşayanlar, gece uyku etkinliğinin azaldığını gösteren gündüz uykululuk hali, sabah baş ağrıları, uyuklama, okul başarısında düşme gibi şikayetleri olanlara uyku testi yapılmalıdır. Ayrıca uykuda solunum hastalıkları açısından riskli grupta olan obez hastalar, down sendromu gibi sendromik hastalıklar, nörolojik bozukluk ve kas sistemini etkileyen hastalıkları olanlar, çeşitli endokrin ve metabolik bozuklukluları olanlara da uyku testi yapılarak uyku durumları ve uykuda solunum yetmezliğinin olup olmaması uyku testi ile değerlendirilmelidir.
Uyku testi nedir ve nasıl yapılır?
Uyku testi, gece boyu çocuğun uykusunun izlendiği, uyku durumu, uyku evreleri, göz hareketleri, bacak hareketleri ve uykuda solunum durması gibi parametrelerin takip edildiği bir testtir. Test yatarak uygulanırken bazı hastalarda evde de uygulama yapılabilmektedir. Test sonucunda aileye bir rapor verilir ve buna göre tedavisi düzenlenir
https://pausejournal.com/wp-content/uploads/2024/02/j-122.jpg550800pausehttps://pausejournal.com/wp-content/uploads/2025/11/p.jpgpause2024-02-27 04:10:022024-02-26 22:11:42Uyku kalitesi olmayan çocuklar daha sık hastalanır
Dgpays’de Dönüşüm ve İnsan Kaynaklarından Sorumlu Genel Müdür Yardımcılığı görevine Seniha Koçyiğit atandı.
Fintek sektörünün liderlerinden Dgpays, önemli bir atamayla insan kaynakları yapılanmasını güçlendirdi. Dönüşüm ve İnsan Kaynaklarından Sorumlu Genel Müdür Yardımcılığı görevine üst düzey İK yöneticiliği ve stratejik yönetim tecrübesiyle öne çıkan Seniha Koçyiğit atandı. Koçyiğit yeni dönemde Dgpays’in organizasyonel dönüşüm süreçlerine liderlik edecek.
Seniha Koçyiğit kimdir?
2000 yılında ODTÜ Psikoloji anadalı ve Eğitim Birimleri yandalından mezun olan Seniha Koçyiğit, kariyerine bankacılık sektöründe insan kaynakları alanında “Management Trainee” olarak başladı. Daha sonra Garanti Teknoloji’de yenilikçi ve insana yatırımı hedefleyen pek çok projede çalışan Koçyiğit, ardından Türkiye’nin en büyük e-ticaret hacmine sahip online seyahat hizmeti şirketi MetglobalGrup’ta İnsan Kaynakları ve Stratejik Planlamadan Sorumlu Genel Müdür Yardımcısı ve Yönetim Kurulu Üyesi olarak görev aldı. Rebus Danışmanlık’ın kurucu ortağı olarak finans sektöründeki yazılım firmaları, BT ve telekom şirketleri ile e-ticaret firmalarına stratejik büyüme, organizasyonel yapılanma, kurumsal dönüşüm konularında danışmanlık hizmetleri verdi. Son olarak Koçyiğit, Softtech Teknoloji’de Ürün Geliştirme, Strateji ve İnsan Kaynaklarından sorumlu Genel Müdür Yardımcısı olarak görev yaptı.
https://pausejournal.com/wp-content/uploads/2024/02/j-121.jpg550800pausehttps://pausejournal.com/wp-content/uploads/2025/11/p.jpgpause2024-02-26 23:32:382024-02-26 21:43:40Dgpays’de üst düzey atama
Çoğunun adını hiç duymadığınız dünyada 7 binden fazla farklı nadir hastalık var!
Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor. Nadir hastalık, 2 bin kişiden 1’inde veya daha az görülen hastalıkların tümünü içinde barındıran bir şemsiye terim olarak kullanılıyor. Yani bu hastalıkların bazıları 2 bin kişiden 1’inde görülse de bazı nadir hastalıklara milyonda 1 rastlanıyor. Bu hastalıkların içinde; nadir olanlar, ultra-nadir olanlar, hatta nano-nadir olan hastalıklar var. Hal böyle olunca adı “nadir” olsa da nüfusun yüzde 6 ila 8’ini etkiliyor.
Çok sayıda kişinin yaşamını etkileyen bu hastalıklara dikkat çekmek üzere her 4 yılda bir takvimlerde gördüğümüz 29 Şubat, bu özelliğinden dolayı Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü için seçilmiş. Her yıl 28 ya da 4 yılda bir 29 Şubat’ta çeşitli farkındalık çalışmalarıyla toplumun dikkatinin nadir hastalıklara çekilmesi ve bilgilendirilmesi hedefleniyor. Nadir hastalıklarla ilgili Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay’dan bilgi aldık.
Prof. Dr. Yasemin Alanay
Çocukluk çağında tanı konuyor
Nadir hastalıkların yüzde 80’inin nedeni genetik olunca, hastaların neredeyse yarısını çocuklar oluşturuyor. Bu hastalıkların yüzde 95’inin tedavisi olmadığı için çocukların yüzde 30’u 5 yaşına gelmeden hayata veda ediyor. Hastaların yüzde 50’sine çocukluk çağında teşhis konulduğunu belirten Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay, “Nadir hastalık görülen bireylerde tanı süreci bazen yılları alıyor, bu süreçte hastaların farklı branştan pek çok hekime görünmesi gerekebiliyor, bazı hastalarda tanı geç konulduğu için de tedavi şansı ortadan kalkıyor. Ayrıca çoğu nadir hastalığın tedavisi bulunmuyor. Bu nedenlerle ne yazık ki nadir hastalıkla dünyaya gelen her 10 çocuktan 3’ü beş yaşından önce hayatını kaybediyor” diyor. Bir yaş altındaki çocuk ölümlerinin yüzde 35’i yine bu nadir hastalıklardan kaynaklanıyor.
Akraba evlilikleri bu çekinik kalıtılan nadir hastalıkları artırıyor
Ülkemizde yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu tahmin ediliyor. Erken tanı ve tedavi uygulanmadığı durumda çoğu nadir hastalık metabolik, kronik ve hatta ölümcül şekilde ilerleyebiliyor. Nadir hastalıkların yüzde 80’inin genetik faktörlerden kaynaklandığına dikkat çeken Prof. Dr. Yasemin Alanay, “Nadir hastalıklarda genetik nedenler ilk sırada. Tüm hastalıkların ancak yüzde 20’si çevresel ya da bilinmeyen nedenlere bağlı olarak gelişiyor. Yüzde 80’inin genetik olması, akrabalar arasında olan evlilik sonucu çocukların bu hastalıklarla karşılaşma olasılığını yükseltiyor. Maalesef ülkemizde akraba evliliği yüzde 21, yani her 5 evlilikten biri akraba evliliği. Bu yüksek oran anne babanın taşıyıcılığı nedeniyle ortaya çıkan nadir hastalıkların sıklığını artırıyor. Bunun sonucunda da genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan hastalıklara ülkemizde Avrupa ve ABD’den daha çok rastlanıyor” diyor.
Tedavide “Yetim İlaç” kullanılıyor
7 binden fazla hastalığı kapsayan nadir hastalıklar, farklı kişilerde ve aynı ailenin farklı üyelerinde bile farklı seyir izleyebiliyor. Tedavisi olan ancak nadir olduğu için pahalı ilaçların kullanılması gereken durumlarda aileler özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelerine, özel besinlere ve tıbbi cihazlara ulaşmakta güçlük çekiyor. Araştırma-geliştirme süreçlerinin ise oldukça uzun, zor ve maliyetli olması nedeniyle nadir hastalık ilaçları “Yetim İlaç” olarak adlandırılıyor. Çoğu yurtdışında üretilen bu ilaçların ruhsatlı olmayanları ancak Türk Eczacıları Birliği (TEB) aracılığıyla hastalara ulaştırılıyor.
Nadir Hastalıklar Merkezi ve İSTisNA Platformu kuruldu
Nadir hastalıklar, tek başına ele alındığında nadir oldukları için bilimsel veri az, çalışmalar kısıtlı, tanı ve tedavi yöntemleri ise büyük oranda eksik. Bu nedenle nadir hastalığa sahip bireylerin önemli bir kısmında hastalıklarına yol açan sebeplerin belirlenemediğine ve tanıların konulamadığına dikkat çeken Prof. Dr. Yasemin Alanay; nadir hastalıklara sahip bireylerin tanı alana kadar sağlık sistemleri içinde birçok tetkikten geçirilmesinin ve hatta yanlış tedavi uygulamalarına maruz bırakılmasının hem ciddi bir halk sağlığı sorunu hem de sağlık ekonomisi için ciddi bir kayıp yarattığını vurguluyor. Acıbadem Üniversitesi bünyesinde 2017 yılında kurulan “Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi-ACURARE” ile nadir hastalıklar ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlar alanında tanı ve tedavi olanaklarının iyileştirilmesini, bilimsel ve klinik araştırmaların artırılmasını, hastaların yaşam kalitesinin yükseltilmesini ve katılımlarının sağlanmasını, var olan kaynakların geliştirilmesini ve daha verimli kullanılmasını amaçladıklarını belirten Prof. Dr. Yasemin Alanay, sözlerine şöyle devam ediyor: “Bu amaca yönelik olarak 2022 yılında İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) tarafından desteklenen, Acıbadem Üniversitesi ve ACURARE yürütücülüğü ve İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile “İStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA” Projesi, tasarlandı. Biyobanka, çevrimsel araştırmalar ve tanısız hastalıklar programı gibi tanı ve tedaviye ışık tutabilecek faaliyetleri bünyesine katarak ve yoğun eğitim faaliyetleri, farkındalık ve yaygınlaştırma çalışmaları ile sosyal yönden de destek olabilecek bir platform kurulmasını amaçlamaktadır. Platform; tanısız ve nadir hastalıklar alanında hasta ve hasta dernekleri, bilim insanları, kamu kuruluşları ve toplumun geneline yönelik sağlık sistemi organizasyonunun sağlanması, bu alanda araştırma faaliyetlerinin artırılması ve bu faaliyetleri gerçekleştirecek paydaşları bir araya getirme, ulusal ve uluslararası biyobankaların entegrasyonu ve yine bu alanda bilim insanlarının yetiştirilmesine yönelik çalışmalar gerçekleştirmeyi hedeflemektedir. Bunlara ek olarak ülkemizde nadir hastalıkların ekonomik yükünün tespiti için örnek hastalıklar seçilerek, tanı, tedavi ve idame süreçlerinde ortaya çıkan ekonomik yükün belirlenmesi amaçlanıyor. Ayrıca bu çalışma ve araştırmalardan elde edilecek bulgular ile orta vadede yetim ilaç çalışmalarına da destek sağlanması planlanmaktadır”
Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay bazı nadir hastalıklar hakkında şu bilgileri veriyor.
Saçları ve kirpikleri de beyaz!
Albinizm: Cildimizin, kaş, kirpik ve göz rengimizi belirleyen genetik özelliklerimiz. Anne babadan alınan özelliklere renk veren ise melanin pigmentleri. Albinizm hastalarında melanin pigmenleri oluşmuyor. Dolayısıyla bembeyaz bir cilt, beyaz kirpik ve kaşlarla dünyaya geliyorlar. Melanin pigmentlerinin olmaması onları güneş ışınlarına karşı hassas hale getiriyor, dikkat edilmezse cilt kanserine yakalanma oranları yükseliyor.
Çok Semptom bir Sendrom
CHARGE Sendromu: Kolobom, kalp problemleri, arka burun deliklerinin kapalı olması, Büyüme ve gelişme geriliği, genital organ anomalileri, kulak anomalileri gibi çoklu semptomlarla seyreden ve adını da bu semptomların baş harfinden alan nadir bir hastalık. CHD7 genindeki mutasyonlar genelde ilk kez ve tesadüfen ortaya çıkıyor. Bebeklik döneminde ortaya çıkan pek çok sağlık sorunu hayati tehlikelere neden olabiliyor.
Sinir ucu tümörleri
Nörofibromatozis: Dünya genelinde yaklaşık olarak 3000 kişide bir görülen bu hastalığın farklı tipleri, farklı şiddette gözlenir ve kesin bir sıklık vermek zordur. NF’nin en sık görülen belirtileri arasında deri lekeleri, tümörler, kemik anomalileri, optik sinir gliomu, nörofibromlar ve diğer nörolojik semptomlar yer alır. Tanı yöntemleri klinik muayene ve genetik testlere dayanmaktadır, ancak bilinen bir tedavisi yoktur.
Yaşamı tehdit ediyor
Spinal müsküleratrofi (SMA): Süt çocukluğu döneminde yaşamı tehdit edebilecek kadar ağır olan hastalığın nedeni omurilik ön boynuz hücrelerinin ilerleyici kaybı olarak açıklanıyor. Başlıca belirtisi ilerleyici kas güçsüzlüğü olan ve 10 binde bir görülen bu hastalığın bilinen bir tedavisi bulunmuyor.
Vosoritide tedavisi ile boy kısalığının şiddeti azalıyor!
Akondroplazi: Orantısız şiddetli boy kısalığına neden oluyor, 20 binde bir görülüyor. Bebeklikte hidrosefali, ani felce ve hatta ölüme neden olabiliyor. Büyürken sık kulak iltihabı, boy kısalığının yarattığı fiziksel güçlükler yaşam kalitesini etkiliyor. Yakın zamanda ilaç tedavisi ile kemik uzaması sağlanıyor.
En sık görülen genetik hastalıklardan biri
Kistik Fibrozis: Kalıtsal hastalıklar içinde en sık görülenler arasında yer alıyor. Tekrarlayan akciğer enfeksiyonları, ishal-beslenme bozukluğu ve pankreas yetmezliğiyle ilerliyor. Henüz kesin bir tedavisi bulunmasa da yoğun destek tedavisiyle hasta yetişkin yaşlara kadar hayatına devam edebiliyor.
Her lokmalarını özenle seçmeleri gerekiyor
Fenilketonüri: Fenilalanin isimli aminoasidin metabolize edilmesini sağlayan enzimin eksikliği sonucu oluşan bir hastalık. Ülkemizde 4 bin 500 kişiden birinde rastlanıyor. Yaşam boyu diyet ve takip gerektiriyor. Uygun tedavi uygulanmadığı takdirde ağır zihinsel engele neden olabiliyor. Bu nedenle hastaların her bir lokmalarını özenle seçmeleri gerekiyor. Günümüz tıp teknikleriyle doğum öncesi tanı konulabiliyor.
Ralli severler Sarıkamış’ta buluştu
Eksi 36 Spor Kulübü tarafından düzenlenen Petrol Ofisi Maxima 2024 Türkiye Ralli Şampiyonası’nın ilk yarışı Sarıkamış Rallisi, 23-25 Şubat tarihlerinde Kars’ta gerçekleştirildi.
Kars Valiliği, Kars Belediyesi, Sarıkamış Kaymakamlığı ve Sarıkamış Belediyesi destekleri ile Duja Hotels, VST Tour, ICRYPEX, Spor Toto, Remed Assistance, Salados, Power App ve Fora Araç Takip sponsorluğunda organize edilen ralliye, 26 araç ve 52 sporcu katıldı.
3 gün boyunca kar ve buz kaplı zeminde koşulan rallide, Parkur Racing’den 18 yaşındaki Kerem Kazaz, Litvanyalı copilotu Andris Malnieks ile birinciliğin sahibi oldu.
Aynı zamanda Sınıf 2 ve genç pilotlar birincisi olan Kazaz’ın 24 saniye ardında Castrol Ford Team Türkiye’den Ali Türkkan-Burak Erdener ikinci olurken, Red Bull sporcusu Türkkan Sınıf 3 birinciliğini de elde etti. GP Garage My Team’den Ümit Can Özdemir-Kutay Ertuğrul’un üçüncü sırada yer aldığı rallide, dereceye giren sporcuların ödülleri Kars Valisi Ziya Polat, Kars Emniyet Müdürü Mehmet Ömür Saka, Kars İl Jandarma Komutanı Kıdemli Albay Fatih Cemal Kiper, TOSFED Başkanı Eren Üçlertoprağı, Sarıkamış Kaymakamı Enis Aslantatar, Kars Gençlik Spor İl Müdürü Ayhan Yüreğir ve sponsor firma yetkililerinin katılımıyla Duja Chalet önünde düzenlenen törenle verildi.
Eren Üçlertoprağı, Ziya Polat, Nisa Ersoy
Sarıkamış Marka Değeri Yükselişte
Kars Valisi Ziya Polat, yarışı izlemeye gelen halk ile buluştuğu seyirci noktasında, Kars ve Sarıkamış’ın marka değerinin her geçen gün arttığını, uzun süreden sonra tekrar otomobil sporlarının Sarıkamış’a gelmesinden mutluluk duyduğunu söylerek, uluslararası organizasyonlar için çalışmalarına devam ettiklerini açıkladı.
Bölgeye büyük katkı sağladı
Sarıkamış Rallisi sponsorlarından VST tour Genel Müdürü Volkan Gökay, spor ile turizmin bir arada olmasının her zaman bölgeye katkısının büyük olduğunu ve sportif sponsorluklarına devam edeceklerini dile getirdi. Organizasyonun bir diğer sponsoru Duja Hotels’in CEO’su Şahin Seval ise bu organizasyon bölge tanıtımı için çok önemli olduğunu ve bu sponsorluklara çok önem verdiklerinin altını çizdi. Seval, Rally Bodrum’un da sponsoru olan Duja Hotels’in, bu sezon da Bodrum’da otomobil sporları tutkunlarını misafir edeceklerini söyledi.
“Enflasyon mücadelesi sadece para politikasına yüklenmiş durumda”
Faiz oranın sabit tutulması ile birlikte 31 Mart seçimleri sonrası ekonomik beklentiler merak konusu oldu. Altınbaş Üniversitesi Öğretim Üyesi, Ekonomist Doç. Dr. Atilla Çifter, yaptığı değerlendirmede mevcut tabloda %50’nin altında bir yıl sonu enflasyonun gözükmediğine değindi. Bunun en önemli nedenini enflasyon mücadelesinin sadece para politikasına yüklenmesine bağladı. Maliye politikası tarafında bir enflasyon mücadelesi olmadığını belirterek, “Mehmet Şimşek atandığı zaman lüks ve gereksiz harcamaların kısılması gerektiğini söyledi. Ama bu gerçekleşmedi. Ocak ayında da bütçe dengesi eksi 150 milyar TL bir açık verdi. Dolayısıyla piyasa %42’ler seviyesinde bir enflasyon beklemesine rağmen Merkez Bankası beklentiyi %36’da tutuyor.” dedi. Enflasyonun öncelikli kaynağının maliyet tarafında olduğuna işaret eden Doç. Dr. Atilla Çifter, “Şu anda baz etkisine güveniliyor. Mayıs’ta zirve yapıp ardından aşağı doğru gelmesinden bahsediyoruz. Yılın ortasından sonra kısa bir süre baz etkisiyle enflasyon düşecek. Ancak eksik makro ekonomi politikasıyla enflasyon hedefinin sağlanması zor görünüyor. %50’nin altında bir oranın, TÜİK’in açıkladığı TÜFE’de pek mümkün gözükmüyor.” değerlendirmesini yaptı.
“Piyasa, makro modelle karar almıyor”
Doç. Dr. Atilla Çifter, enflasyon beklentilerindeki bu ciddi sapmaların piyasanın tam olarak bir makro modelle karar almamasına bağlıyor. Çifter’e göre, piyasa ne beklenmesi istiyorsa onun kararını alıyor. Örneğin tüketiciye hissettiğiniz enflasyon nedir? Beklediğiniz enflasyon nedir? diye sorduğunuzda, tüketicinin beklediği enflasyonun gerçek enflasyona yakın bir oran çıkıyor. Bu piyasanın öngörüyse hiç tutmuyor. Dünyada ise makro modellerle öngörüler yapıldığını ve buna göre olması gerekenin ne olduğunu söylediğini kaydetti.
1 Nisan itibariyle ne olacak?
Seçimlerin ardından 1 Nisan itibariyle ertelenen kemer sıkma politikasının devreye alınacağına ilişkin bir beklenti olduğunu dile getiren Çifter, bunun Mehmet Şimşek’in açıklamaları üzerinde oluştuğunu ifade etti. Altınbaş Üniversitesinden Çifter, “Ekonomi yönetimi bütçe tutturmak yerine vergilendirme, kredi kartı ve diğer harcamalar üzerinden talebi kısmaya yönelik bir adım atabilir. Bu da enflasyonu baskılayan bir etki yaratır.” öngörüsünde bulundu. Ancak bu yöntemin yükü halka yüklediği izlenimi verdiğini söyleyerek, “Haziran ayında Hafize Gaye Erkan’ın atanması ile yaklaşık olarak 7-8 aylık sürede yapılan faiz artışının dışında döviz kurunun tekrar sıkılmaya devam etmesi de bir nevi kontrollü kur görüntü veriyor.” diye konuştu.
“Çözüm, doğru makro politikalara dönmek”
Türkiye’de 2002’ den itibaren döviz kurunun serbest piyasada belirlendiğini hatırlatan Çifter, 2018’den itibaren ise döviz kurunu tutarak enflasyonla mücadele etme anlayışı olduğunu söyledi. Bu dönemde uygulanan makro politikaların hatalı olduğuna dikkat çeken Çifter, “Makro denge ve döviz kurunun daha yüksek olması gerekiyor. Yani Türk lirasının normalde makro denge seviyesi şu anda 31’in çok çok üzerinde.” dedi. Çözümün ise doğru makro politikalara dönmek olduğunun söyleyen Çifter, önerilerini şöyle dile getirdi: “Hukukun üstünlüğü, basın özgürlüğü ve demokrasi anlayışının Avrupa Birliği’ne tam üyelik sürecindeki gibi işletilmesi. Yani dış kaynak çekecek adımların bir an önce atılması. Buna rağmen enflasyon mücadelesine, maliye politikası olmadan sadece döviz kurunu belli bir bantta tutarak devam edilirse, gerilme ve kurda şok artış yaşanabilir.” uyarısında bulundu.
Karaca, Hull City’e sponsor oldu
Karaca; İngiltere’nin popüler ve profesyonel futbol kulübü, EFL Championship takımlarından Hull City’e sponsor oldu.
Karaca yine bir ilke imza atarak takımın Doğu Yorkshire’da bulunan Hull şehrindeki stadında yer alan restorana isim sponsoru oldu. Takımın renkleriyle tasarlanan restoranın adı sponsorluk süresi boyunca “The Karaca Circle Restaurant” ismiyle hizmet verecek.
Karaca yine Hull City YouTube hesabında her ay yayınlanan yemek programı Tigers’ Kitchen’da da mutfak ürünleriyle yer alacak. Programda, Şef Karim Maoui’nin yönlendirmesiyle her videoda farklı bir futbolcu yemek hazırlayacak.
Uyku kalitesi olmayan çocuklar daha sık hastalanır
Yıllardan beri hepimizin duyduğu, aşina olduğu ve annelerimizin kulağımıza fısıldadığı “Uyusun da büyüsün…” ninnisi aslında sadece bir ninniden ibaret değil. Çünkü kanıtlanmış bir doğru var ki o da sağlıklı uykunun sağlıklı büyüme sürecinde ilk adımların başında geldiğidir… Kesintisiz ve yeterli bir süre uyku uyuyan çocukların daha sağlıklı bir gelişim gösterdiğinin, bağışıklık sistemlerinin daha güçlü olduğunun altını çizen Liv Hospital Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Erkan Çakır; hangi hastalıkların uykuda kendisini daha çabuk belli ettiğini, kalitesiz uykunun hangi hastalıkları beraberinde getirdiğini, hangi durumlarda mutlaka uyku testinin yapılmasının uygun olduğunu anlattı.
Prof. Dr. Erkan Çakır
Hangi hastalıklar uykuda kendisini daha çabuk belli eder?
Bebeklikten itibaren tüm çocukluk çağında uyku belki de günlük aktivitemizin en önemli parçası. Uykuda bedenimiz ve beynimiz daha düşük bir aktivite ile çalışırken hem günün yorgunluğunu atmakta hem de ertesi gün için enerji kazanmaktadır. Kesintisiz ve yeterli bir süre uyku uyuyan çocuklar daha sağlıklı bir gelişim gösterirler ve bağışıklık sistemleri de daha güçlü olur. Uykuda nefes alıp verme hızımız ve gücümüz normale göre daha zayıftır ve bu yüzden özellikle kas ve sinirleri tutan nörolojik hastalıklar başta olmak üzere birçok hastalığa ait solunum sistemi belirti ve bulguları uyku fazında daha erken bulgu verirler.
Uykunun kalitesizliği hangi problemleri beraberinde getirir?
Uyku kalitemizin düştüğü, kesintisiz uyku uyuyamadığımız ya da etkili bir uykumuzun olmaması durumunda ise birçok problem karşımıza çıkabilir.
Yetersiz bir uyku vücudumuzun bağışıklık sisteminin bozulmasına ve hastalıklara daha yatkın hale gelmemize neden olabilir.
Uyku kalitesi iyi olmayan çocuklarda daha sık hastalanma ortaya çıkmakta, hastalıkların ağırlık derecesi artmakta ve iyileşme süresi uzamaktadır.
Uyku problemlerinin ağır olması bazal metabolizmamızın yavaşlamasına ve obeziteye neden olmaktadır
Büyüme ve gelişme etkilenmekte ve kalp ve tansiyon problemleri de uyku etkinliği düşük çocuklarda görülebilmektedir
Gece uyku etkinliğimiz azaldığında ve yetersiz solunum yaptığımızda gece boyu oksijenimiz düşmekte ve karbondioksit düzeyimiz artmakta, buna bağlı olarak da;
Gündüz uykululuk hali,
Sabah baş ağrıları,
Kreşte ya da okulda uyuklama,
Okul başarısında düşme,
Davranış problemleri,
Gece idrar kaçırması
Hiperaktivite,
Duygu durum bozuklukları ortaya çıkabilmektedir.
Uykuda solunum problemlerine neler sebep olur? Hangi çocuklarda normale göre daha fazla görülür?
Çocuklarda özellikle üst hava yolu darlığına neden olan bademcik ve geniz eti büyümesi, dilin büyük olması, burun, çene, ağız ve gırtlakla ile ilgili problemler uykuda solunum problemleri oluşturabilmektedir. Obez çocuklarda da uyku problemleri oldukça fazla görülmektedir. Down sendromu başta olmak üzere sendromik hastalıklar ve endokrinolojik rahatsızlıkların çoğunda uyku problemleri ortaya çıkabilmektedir. Kas ve sinirleri tutan nörolojik hastalıklar, metabolik hastalıklar, serebral palsi, epilepsi, beyindeki uyku merkezini tutan hastalıklarda da uykuda solunum problemleri sıklıkla karşımıza çıkabilmektedir.
Çocuklar ne zaman uyku testi ile değerlendirilmelidir?
Çocuklar normalde rahat bir pozisyonda ve sessiz bir şekilde uyurlar. İç çekme, huzursuz uyku, diş gıcırdatma, ağzı açık uyuma gibi uyku değişkenliği gösterenler, çeşitli düzeylerde horlama ve bazen de uykuda solunum durması (Uyku apnesi) yaşayanlar, gece uyku etkinliğinin azaldığını gösteren gündüz uykululuk hali, sabah baş ağrıları, uyuklama, okul başarısında düşme gibi şikayetleri olanlara uyku testi yapılmalıdır. Ayrıca uykuda solunum hastalıkları açısından riskli grupta olan obez hastalar, down sendromu gibi sendromik hastalıklar, nörolojik bozukluk ve kas sistemini etkileyen hastalıkları olanlar, çeşitli endokrin ve metabolik bozuklukluları olanlara da uyku testi yapılarak uyku durumları ve uykuda solunum yetmezliğinin olup olmaması uyku testi ile değerlendirilmelidir.
Uyku testi nedir ve nasıl yapılır?
Uyku testi, gece boyu çocuğun uykusunun izlendiği, uyku durumu, uyku evreleri, göz hareketleri, bacak hareketleri ve uykuda solunum durması gibi parametrelerin takip edildiği bir testtir. Test yatarak uygulanırken bazı hastalarda evde de uygulama yapılabilmektedir. Test sonucunda aileye bir rapor verilir ve buna göre tedavisi düzenlenir
Dgpays’de üst düzey atama
Dgpays’de Dönüşüm ve İnsan Kaynaklarından Sorumlu Genel Müdür Yardımcılığı görevine Seniha Koçyiğit atandı.
Fintek sektörünün liderlerinden Dgpays, önemli bir atamayla insan kaynakları yapılanmasını güçlendirdi. Dönüşüm ve İnsan Kaynaklarından Sorumlu Genel Müdür Yardımcılığı görevine üst düzey İK yöneticiliği ve stratejik yönetim tecrübesiyle öne çıkan Seniha Koçyiğit atandı. Koçyiğit yeni dönemde Dgpays’in organizasyonel dönüşüm süreçlerine liderlik edecek.
Seniha Koçyiğit kimdir?
2000 yılında ODTÜ Psikoloji anadalı ve Eğitim Birimleri yandalından mezun olan Seniha Koçyiğit, kariyerine bankacılık sektöründe insan kaynakları alanında “Management Trainee” olarak başladı. Daha sonra Garanti Teknoloji’de yenilikçi ve insana yatırımı hedefleyen pek çok projede çalışan Koçyiğit, ardından Türkiye’nin en büyük e-ticaret hacmine sahip online seyahat hizmeti şirketi MetglobalGrup’ta İnsan Kaynakları ve Stratejik Planlamadan Sorumlu Genel Müdür Yardımcısı ve Yönetim Kurulu Üyesi olarak görev aldı. Rebus Danışmanlık’ın kurucu ortağı olarak finans sektöründeki yazılım firmaları, BT ve telekom şirketleri ile e-ticaret firmalarına stratejik büyüme, organizasyonel yapılanma, kurumsal dönüşüm konularında danışmanlık hizmetleri verdi. Son olarak Koçyiğit, Softtech Teknoloji’de Ürün Geliştirme, Strateji ve İnsan Kaynaklarından sorumlu Genel Müdür Yardımcısı olarak görev yaptı.